Naar de arts gaan kan het delen van uw meest persoonlijke informatie omvatten, inclusief details over uw gezondheid, medische geschiedenis en recepten.
Het belandt allemaal in uw medische dossier – maar uit een nieuwe studie van onderzoekers van het Women’s College Hospital in Toronto bleek dat particuliere bedrijven in sommige gevallen toegang hebben tot onderdelen van die gegevens en verkopen aan farmaceutische bedrijven.
“Dit is echt een gebied waar we transparantie nodig hebben”, zei de hoofdauteur van de studie, Dr. Sheryl Spithoff.
De studie, gepubliceerd in Jama Network Openonderzocht hoe de medische dossierindustrie werkt in Canada en hoe patiëntgegevens vloeien tussen verschillende particuliere entiteiten.
Via een reeks van 19 interviews concludeerden de onderzoekers “ketens van eerstelijnszorgklinieken, artsen, commerciële gegevensmakelaars en farmaceutische bedrijven … werken samen om medische dossiers van patiënten om te zetten in commerciële activa.”
Die activa, aldus de studie, worden vervolgens gebruikt om “de belangen van de farmaceutische bedrijven te bevorderen.”
Spithoff en haar collega’s identificeerden twee verschillende modellen. In één verkoopt een particuliere kliniek gegevens aan een extern bedrijf, met persoonlijke informatie zoals namen en geboortedata verwijderd. Het bedrijf biedt vervolgens aan om die niet-geïdentificeerde informatie voor zijn klanten in de farmaceutische industrie te verkopen of te analyseren.
In het andere model is de kliniek een dochteronderneming van het bedrijf dat de gegevens verzamelt, waardoor dat bedrijf nog meer wordt gegeven besturen Toegang tot patiëntinformatie.
De studie zei dat patiënten niet werden opgenomen in beslissingen over hoe hun gegevens werden gebruikt.
“We hebben toezicht nodig,” zei Spithoff in een interview.
“Wat we weten uit andere enquêtes en interviews met patiënten is dat dit niet is hoe ze hun gegevens willen behandelen.”
Experts bellen voor bijgewerkte privacywetten
De bevindingen van de studie suggereren dat deze praktijken de farmaceutische industrie meer invloed kunnen geven op de patiëntenzorg in Canada.
Matthew Herder, directeur van het Health Justice Institute aan de Dalhousie University in Halifax, zei dat hoewel er mogelijk potentieel is voor dit soort gegevensverdeling om patiënten te helpen, er ook een risico is dat deze modellen de patiëntenzorg zullen duwen in een richting die farmaceutische bedrijven ten goede komt en de kosten voor gezondheidszorgsystemen drijft.
“Al deze dingen gebeuren zonder enige mate van transparantie,” zei Herder. “Daarom is dit artikel zo’n belangrijk papier. Het begint aan het licht te brengen wat er echt aan de hand is.”
Het Office of the Privacy Commissioner van Canada weigerde commentaar te geven op de studie zelf, maar zei dat organisaties die onderworpen zijn aan privacywetten bepaalde regels moeten volgen rond het beschermen van persoonlijke informatie.
Hoewel de meeste provincies en gebieden privacywetten hebben die specifiek verband houden met gezondheidsdossiers, zei Lorian Hardcastle, een assistent -professor aan de Universiteit van Calgary, dat ze verouderd zijn en versterking nodig hebben.
Naarmate het gezondheidszorgsysteem gaat naar meer elektronische gezondheidsdossiers, vaak beheerd door particuliere bedrijven, zei Hardcastle dat updates nodig zijn om patiëntinformatie beter te beschermen.
“Gegevens die niet op papier worden beheerd, maar door entiteiten van derden eisen echt dat beleidsmakers deze wetgeving heroverwegen die tientallen jaren geleden werd opgericht toen het nog papieren dossiers in een dokterskantoor zaten.”
Sommige van de huidige wetten doen weinig om patiëntgegevens te beschermen tegen veranderende van handen als persoonlijke identificatiegegevens zijn verwijderd, zei Hardcastle.
“Als de gegevens zijn ontworpen en het niet redelijk is dat heridentificatie mogelijk zou zijn, biedt de wet vrij weinig bescherming,” zei ze.
“Helaas, wat we 10 jaar geleden dachten, waren niet-geïdentificeerde gegevens, nu realiseren we ons met Big Data met AI opnieuw geïdentificeerd.”
In een verklaring zei het Office of the Ontario Privacy Commissioner zei dat bewaarders van gezondheidsinformatie redelijke stappen moeten nemen om ervoor te zorgen dat gegevens worden beschermd en beveiligd, en erkende gezondheidsgegevens zijn een steeds waardevoller zijn geworden.
“Er moet een grotere verantwoordingsplicht zijn over het gebruik en de verkoop van niet-geïdentificeerde gezondheidsgegevens, en wat er met die gegevens gebeurt nadat deze zijn verkocht,” zei het.
Het kantoor pleit voor wijzigingen in de privacywetgeving van Ontario om verdere vangrails zoals risicobeoordelingen toe te voegen wanneer persoonlijke gezondheidsinformatie betrokken is.
Wat u kunt doen
Voor patiënten die zich afvragen wat er zou kunnen gebeuren met hun gezondheidsgegevens, zei Hardcastle Start door uw kliniek om zijn privacybeleid te vragen. Verder zei ze dat problemen kunnen worden gemeld aan een privacycommissaris en dat betrokken patiënten wetgevers kunnen pushen om de privacywetten bij te werken.
Metro ochtend4:38Medische gegevens te koop?
Uw medische dossiers kunnen te koop zijn zonder dat u het weet. Komend zullen we kijken naar een studie die een complexe wederzijdse relatie tussen datamakelaars en eerstelijnszorgklinieken heeft ontdekt, waarbij patiëntgegevens werden verkocht en geoogst door farmaceutische bedrijven voor potentiële klanten.
“Als ze van veel leden van het publiek horen dat dit iets is waar ze zich zorgen over maken, kunnen dat hen motiveren om hier verder naar te kijken,” zei ze.
Familiedokter Dr. Danyaal Raza in Toronto zei dat de “grimmige en dramatische” bevindingen van de studie patiënten bij particuliere klinieken met winstoogmerk moeten aanmoedigen om enkele moeilijke vragen te stellen, zodat ze zo geïnformeerd mogelijk kunnen zijn.
Als voorzitter van de Canadese artsen voor Medicare ziet Raza dit als een ander risico dat gepaard gaat met particuliere bedrijven die gezondheidszorg leveren. Wetgevende veranderingen maken deel uit van de oplossing, samen met verdere aandacht voor eerstelijnszorg, zei hij.
“Wat we moeten doen om de eerstelijnszorgcrisis op te lossen, wordt oplossingen voorgesteld die patiënten op de eerste plaats stellen, en geen winst.”
