Het worstelende genetische testbedrijf 23AndMe heeft een faillissement aangevraagd en zijn mede-oprichter en CEO heeft ontslag genomen. Nu vragen de miljoenen klanten zich af wat er met hun genetische gegevens gebeurt – en of het veilig is.
CBC News hoorde deze week van lezers die zich zorgen maakten over de beveiliging van hun gegevens, hoe ze hun persoonlijke informatie kunnen verwijderen en wat nieuw eigendom voor hen zou kunnen betekenen. We hebben geprobeerd zoveel mogelijk te beantwoorden als we kunnen.
CBC News reikte naar 23AndMe. Het bedrijf reageerde door te wijzen op zijn persbericht en zijn open brief aan klanten.
Ten eerste, wat is er gebeurd?
De in San Francisco gevestigde 23AndMe kondigde zondag aan dat het zal proberen “vrijwel al zijn activa” te verkopen via een door de rechtbank goedgekeurd reorganisatieplan. Mede-oprichter Anne Wojcicki, die meerdere mislukte overnamebiedingen maakte, nam ontslag als CEO. 23andme zei niet of er andere geïnteresseerde bieders zijn.
23AndMe werd opgericht in 2006, met een belofte om een revolutie teweeg te brengen in de toekomst van genetica en gezondheidszorg. Het bedrijf werd bekend om zijn speekselgebaseerde DNA-testkits-gekocht door miljoenen klanten die graag meer wilden leren over hun afkomst-en dook later verder in gezondheidsonderzoek en drugsontwikkeling.
Maar het is al enige tijd geconfronteerd met een onzekere toekomst. Naast gevechten om privé te gaan, had het bedrijf moeite om een winstgevend bedrijfsmodel te vinden sinds hij in 2021 openbaar werd gemaakt. Vervolgens hebben hackers in 2023 de persoonlijke gegevens van bijna zeven miljoen 23andme-klanten gedurende een periode van vijf maanden blootgelegd, wat een grote klap had voor de reputatie van het bedrijf en de groeiproblemen te vergroten.
In november heeft het bedrijf 40 procent van zijn personeelsbestand ontslagen.
Het genetische testbedrijf 23AndMe zegt dat hackers in oktober toegang hebben gekregen tot de profielen van miljoenen van zijn gebruikers. Nu zijn sommige klanten betrokken bij een voorgestelde class-action-rechtszaak tegen het bedrijf.
Is het bedrijf nog steeds bezig?
Ja. 23AndMe zegt dat het van plan is om te blijven werken.
In een open brief aan klanten die zondag zijn gepost, schreef het bedrijf dat “bestellingen en abonnementen normaal zullen blijven en eventuele aankopen of genetische testkits die worden ingesteld voor verwerking worden afgehandeld zonder verstoring.”
23andme voegde eraan toe dat klanten nog steeds volledige toegang hebben tot hun accounts, rapporten en opgeslagen gegevens.
OK. Dus wat gebeurt er nu met mijn gegevens?
Hoewel het privacybeleid van het bedrijf zegt dat de gegevens aan andere bedrijven kunnen worden verkocht, zegt 23andMe dat klantgegevens beschermd blijven.
In het recent bijgewerkte privacybeleid schrijft het bedrijf dat als het betrokken is bij een faillissement, fusie, acquisitie, reorganisatie of verkoop van activa, “uw persoonlijke informatie toegankelijk is, verkocht of overgedragen als onderdeel van die transactie en deze privacyverklaring van toepassing is op uw persoonlijke informatie zoals overgedragen aan de nieuwe entiteit.”
Het bedrijf zei echter dat het faillissementsproces geen invloed heeft op hoe het klantgegevens opslaat, beheert of beschermt. De open brief aan klanten verklaarde dat “elke koper van 23andMe moet moeten voldoen aan de toepasselijke wetgeving met betrekking tot de behandeling van klantgegevens.”
John Bringardner, de uitvoerend redacteur van de nieuwsbriefschuldwire, merkt op dat elke nieuwe koper van 23andME zal moeten voldoen aan de goedkeuringen van de regelgevende instanties die ervoor zorgen dat “klantgegevens niet in gewetenloze handen zullen eindigen.”
Maar de advocaat van Toronto en Cybersecurity Expert Brent Arnold zei dat zijn bezorgdheid is dat wanneer een bedrijf failliet gaat, privacykwesties en naleving soms het laatste zijn waar ze aan denkt.
“Ze denken er alleen maar aan om door de herstructurering te komen, het bedrijf te laten overleven,” vertelde hij CBC. “Dus al het andere wordt secundair, inclusief het correct beschermen van uw gegevens.”
Is mijn gegevens veilig?
Voor degenen die zich afvragen, je bent niet alleen. Ambtenaren, waaronder procureur -generaal Rob Bonta in Californië, hadden zich afgevraagd wat er zou gebeuren met de genetische gegevens verzameld door 23AndMe. Vorige week heeft Bonta een waarschuwing voor consumenten uitgegeven waarin klanten werden aangespoord om hun accounts te verwijderen.
“Gezien de gerapporteerde financiële nood van 23AndMe, herinner ik Californiërs eraan om te overwegen hun rechten op te roepen en 23andMe op te zetten om hun gegevens te verwijderen en eventuele monsters van genetisch materiaal door het bedrijf te vernietigen,” schreef hij vrijdag.
Op dinsdag moedigde Attorney -generaal Letitia James ook klanten aan klanten om hun rekeningen te verwijderen en hun gegevens te beveiligen, en noemde 23andMe’s faillissementsaankondiging “betreffende”.
De tech -columnist van de Washington Post Geoffrey Fowler schreef maandag dat “tenzij je actie onderneemt, er een risico is dat je genetische informatie in handen van iemand anders zou kunnen eindigen – en gebruikt op manieren die je nog nooit had overwogen.”
De stroom12:24Is uw DNA veilig met 23AndMe?
Miljoenen mensen deelden hun DNA met 23AndMe, maar nu verkeert het bedrijf financiële problemen en vergiet 40 procent van zijn personeelsbestand. Wat betekent dat voor alle genetische informatie die het bedrijf heeft?
Die uiteindelijk 23andme op de weg bezit, is onbekend en experts merken op dat er risico’s blijven.
“Persoonlijke gegevens verzameld door 23andMe zijn altijd risico geweest”, schreef Bringardner in een e -mailcommentaar aan de Associated Press op maandag. Hij wees op de datalek van 2023 die voorouderlijke informatie in gevaar bracht voor bijna zeven miljoen 23andMe -klanten.
Hij voegt eraan toe dat een rechtszaak van de nasleep van deze inbreuk hielp aansprakelijkheden te verhogen die uiteindelijk hebben bijgedragen aan de huidige faillissementsaanvraag.
Arnold voegde eraan toe dat 23andMe op dit moment bijzonder kwetsbaar kan zijn voor hackers. “Ze zijn waarschijnlijk niet in een zo goede positie om een aanval af te weren als ze zouden zijn toen ze met volledige financiering liepen.”
Hoe kunnen mijn gegevens mogelijk worden gebruikt?
In november, toen 23AndMe aankondigde dat het 40 procent van zijn werknemers ontsloeg, vertelde professor Timothy Caulfield van de Universiteit van Alberta aan CBC’s De stroom Dat er “redenen zijn om zich zorgen te maken” over uw persoonlijke gegevens, vooral gezien het feit dat niet alleen inbreuken in het verleden zijn gebeurd, maar in de toekomst kunnen gebeuren – met elk bedrijf.
Caulfield, een onderzoeksvoorzitter van Canada in Health Law and Policy, merkte op dat het mogelijk is dat als u vatbaar was voor genetische aandoeningen, en iemand ontdekte, de informatie mogelijk zou kunnen worden gebruikt voor “snode doeleinden”.
Deze snode doeleinden kunnen mogelijk het onderscheiden van uw familieleden en afkomst omvatten, familiesgeheimen uit het ontslaan of aanwijzingen onthullen over ziekten die u hebt of zou kunnen zijn, zei Ginny Fahs, directeur van productonderzoek en -ontwikkeling voor het innovatielab van consumentenrapporten in de Washington Post.
“Als de gegevens zijn weg vinden naar bepaalde verzekeraars, kunnen ze u ontzeggen of u meer in rekening brengen voor het leven, een handicap of langdurige zorgverzekering vanwege uw genetica,” zei Fahs.
Er is ook een risico dat als de gegevens aan een nieuw bedrijf worden verkocht, ze het misschien op een andere manier willen gebruiken, schreef Fowler in de Washington Post. Hij wijst op het privacybeleid van het bedrijf dat zegt dat uw gegevens kunnen worden verkocht of overgedragen als onderdeel van een bedrijfstransactie.
Welke beschermingen zijn er?
Eerder deze maand vertelde onderzoeker Sara Gerke, universitair hoofddocent rechten aan de Universiteit van Illinois, aan de Podcast van New England Journal of Medicine dat de VS geen uitgebreide gegevensprivacywetten hebben en dat “het hele systeem zelf veel zwakke punten heeft en de privacy van consumenten niet correct beschermt.”
Faillissementswetten kunnen echter enkele bescherming bieden aan 23AndMe -klanten, voegde ze eraan toe, vooral gezien het feit dat het een openbaar proces is waarbij toezichthouders kunnen ingrijpen of ombudsmen de verkoop kunnen onderzoeken. Toch zijn er ook zwakke punten in het faillissementssysteem, voegde Gerke eraan toe.
“En uiteindelijk stopt het niet noodzakelijkerwijs de verkoop van klantgegevens aan de hoogste bieder.”
Arnold merkte op dat, hoewel Canadese klanten onder de Canadese privacywetgeving zullen vallen, Canada niet veel geluk heeft gehad bij het handhaven van haar privacywetten in het buitenland.
“Het komt erop neer dat je niet veel controle hebt over waar [your data] gaat. “
Kan ik mijn informatie verwijderen?
Ja, met kanttekeningen.
Gerke zei dat mensen die zich zorgen maken, proactief kunnen zijn door hun accounts te verwijderen. Ze merkt echter op dat dit echter alleen “gedeeltelijke vrijstelling” biedt, omdat als u al hebt ingestemd met het feit dat uw gegevens worden gebruikt voor onderzoek dat al is gepubliceerd of opgenomen in een dataset, die niet kan worden ingetrokken (op de Account Sluiting -pagina, 23andMe merkt op dat uw informatie niet zal worden gebruikt voor toekomstig onderzoek).
Bovendien stelt 23andMe duidelijk dat zelfs als u uw account annuleert, het “beperkte informatie behoudt” over u.
In zijn privacyverklaring schrijft het bedrijf: “23andme en/of ons gecontracteerde genotyperingslaboratorium behoudt uw genetische informatie, geboortedatum en seks zoals vereist voor naleving van toepasselijke wettelijke verplichtingen … zelfs als u ervoor kiest om uw account te verwijderen.”
Het bedrijf legt uit dat u uw account rechtstreeks kunt verwijderen in uw accountinstellingen. U kunt uw gegevens naar uw persoonlijke apparaat downloaden voordat u deze verwijdert.
