Een tijdelijke uitstel voor een familie in Vancouver Island nadat hun terminaal zwijgende dochter nog twee maanden toegang zal blijven hebben tot levensveranderende medicatie.
De negenjarige Charleigh Pollock heeft een neurologische aandoening genaamd Batten Disease die haar achterlaat met terugkerende ernstige aanvallen en mobiliteitsverlies, en uiteindelijk haar jonge leven zal verminderen.
Haar familie zegt dat een medicijn genaamd Brineura haar toestand heeft gestabiliseerd en haar kwaliteit van leven sinds haar diagnose van 2019 radicaal heeft verbeterd. Het medicijn is duur en draagt een jaarlijkse rekening voor de tweemaandelijkse infusies van ongeveer $ 1 miljoen.
Eerder dit jaar hoorde het gezin dat de provincie financiering voor het medicijn aan het trekken was, maar het publieke protest leidde ertoe dat de overheid haar positie veranderde.
Krijg wekelijks gezondheidsnieuws
Ontvang elke zondag het laatste medisch nieuws en gezondheidsinformatie die u wordt afgeleverd.
De laatste infusie van Charleigh was oorspronkelijk gepland voor donderdag, maar nu heeft de familie een korte verlenging gekregen.
“Dit is het leven van ons kind dat wordt bepaald,” vertelde moeder Jori Fales aan Global News.
“Er is niets groters dan in de wereld, althans voor mij en haar familie. Zonder deze medicatie gaat ze weigeren, verslechteren en overgaan.
“Dit is de enige verdediging tegen deze wrede ziekte. De gedachte dat het voortijdig wordt weggenomen, het is gewoon onmenselijk.”
BC’s minister van Volksgezondheid Josie Osbourne vertelde Global News dat ze geen commentaar kan geven op de bijzonderheden van de zaak, maar haar hart gaat uit naar de familie.
Osborne zei dat de provincie een intern proces volgt bij het nemen van beslissingen over medicijnen die worden geleid door medische experts.
& Copy 2025 Global News, een divisie van Corus Entertainment Inc.
