Een nieuwe wetenschappelijke studie heeft geen bewijs gevonden van een niet -gediagnosticeerde mysterieuze hersenziekte in New Brunswick, zegt een rapport dat woensdag is gepubliceerd in het Journal of the American Medical Association, bekend als JAMA.
In plaats daarvan concludeerde een onafhankelijke herbeoordeling van 25 van de 222 patiënten die door Moncton-neuroloog Alier Marrero zijn gediagnosticeerd als een “neurologisch syndroom van onbekende oorzaak” dat alle gevallen te wijten waren aan bekende aandoeningen.
Deze omvatten gemeenschappelijke neurodegeneratieve ziekten, zoals Alzheimer en Parkinson’s, functionele neurologische aandoening, traumatisch hersenletsel en metastatische kanker, zegt het rapport.
De onderzoekers geloven ook niet dat blootstelling aan iets in het milieu, zoals het herbicideglyfosaat of zware metalen, de patiënten ziek heeft gemaakt.
“Het brede scala van zeer verschillende, goed erkende ziekten die diagnosticeerden, is ook sterk bewijs tegen een enkel milieutoxine dat de symptomen van de patiënten veroorzaakt”, schreef de 13 co-auteurs. Zes neurologen die tweede hebben uitgevoerd, onafhankelijke klinische evaluaties in ziekenhuizen in New Brunswick en Ontario zijn onder hen.
Second opinions nodig, zegt Report
De onderzoekers beweren dat wat zij als verkeerde diagnoses vonden, voornamelijk te wijten waren aan “onnauwkeurige klinische beoordelingen” en een “overdreven afhankelijkheid van of verkeerde interpretatie” van aanvullend testen.
Ze zeiden dat elke patiënt met de diagnose een neurologisch syndroom van onbekende oorzaak een second opinion zou moeten krijgen, wat veel van Marrero’s patiënten hebben geweigerd te doen.
“Onderwijs, geruststelling en geestelijke gezondheidszorg moeten ook prioriteit krijgen voor patiënten en gezinnen die diepgaand zijn getroffen door claims dat een potentieel fatale mysterieziekte hen blijft beïnvloeden.”
Marrero kon niet onmiddellijk worden bereikt voor commentaar.
Overheidsrapport verschuldigd deze zomer
Het rapport komt nadat de New Brunswick -regering de “data -analysefase” van haar eigen onderzoek heeft gelanceerd naar niet -gediagnosticeerde neurologische symptomen die Marrero zegt nu honderden mensen in zeven provincies treft en of milieu -stoffen een factor zijn.
Een openbaar rapport met aanbevelingen wordt deze zomer verwacht.
Een epidemiologisch onderzoek in de herfst van 2021 vond geen specifiek gedrag, voedingsmiddelen of omgevingsblootstellingen die de patiënten met elkaar verbonden en een risico konden vormen.
Bovendien vond een toezichtcomité uit zes neurologen in februari 2022 “potentiële alternatieve diagnoses” voor 41 van een originele cluster van 48 patiënten, waaronder de ziekte van Alzheimer, Lewy Body Dementia, postconcussiesyndroom en kanker.
“Een dergelijk syndroom bestaat niet,” zei Dr. Jennifer Russell, de toenmalige chief medische officier van gezondheid, destijds.
De auteurs van het JAMA -rapport zijn de laatste die weegt op de controverse van de mysterieuze ziekte, die dateert uit 2019, zeggen ze, toen “speculatie van een vermeende onbekend neurologisch syndroom begon te circuleren in New Brunswick.”
Begin 2021 leerde het publiek dat de volksgezondheid meer dan 40 nieuwe Brunswick-patiënten in de gaten hield met symptomen vergelijkbaar met die van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, een zeldzame en fatale hersenziekte. Hun symptomen varieerden van pijnlijke spierspasmen en hallucinaties tot geheugenverlies en gedragsveranderingen.
Het aantal patiënten dat lijdt aan onverklaarbare neurologische symptomen is sindsdien gestegen naar 507 in New Brunswick, Nova Scotia, PEI, Newfoundland, Ontario, Quebec en Alberta, volgens een brief die Marrero schreef aan federale en provinciale ambtenaren in februari, verkregen door CBC News.
Vijftig mensen zijn gestorven.
14 patiënten die de 2e klinische evaluatie kregen
Het JAMA -rapport merkt op dat het aantal gevallen formeel is gerapporteerd aan de volksgezondheid New Brunswick 222, verwijzend naar de verbeterde bewakingsformulieren ingevuld door Marrero.
De auteurs concentreerden zich op 25 van die patiënten – 14 van hen levend (acht vrouwen en zes mannen van 20 tot 55 jaar) en 11 die zijn overleden (vijf vrouwen en zes mannen, 56 tot 82 jaar oud).
De 14 levende patiënten ontvingen een tweede, onafhankelijke klinische evaluatie door een van de vier bewegingsstoornissen neurologen of een van de twee gedragsneurologen, evenals aanvullende testen indien nodig, terwijl twee neuropathologen de autopsie -gevallen beoordeelden.
De onderzoekers verzamelden ook gegevens van eind 2023 tot begin 2025 van de gezondheidsdossiers van de patiënten, waaronder artsenrapporten, aantekeningen van geallieerde gezondheidszorgprofessionals, testresultaten en demografische informatie.
‘Zinvolle discrepanties’ gevonden
Veel van de 14 seconden, onafhankelijke klinische evaluaties, vonden “zinvolle discrepanties” tussen de initiële gedocumenteerde geschiedenis en bevindingen en de bevindingen van de tweede beoordeling, zegt het rapport.
10 patiënten werden bijvoorbeeld oorspronkelijk gedocumenteerd om een snel progressieve dementie of neurologische aandoening te hebben, maar bij herevaluatie, “het begin van het symptoom bleek veel eerder te zijn dan oorspronkelijk gedocumenteerd.”
Van drie patiënten werd ook gemeld dat ze visuele of tactiele hallucinaties hebben, die niet werden bevestigd bij de tweede evaluatie.
Bovendien werden 11 van de 14 patiënten oorspronkelijk gedocumenteerd als abnormale cognitieve testen, maar bij herevaluatie hadden negen van de 11 “ofwel geen subjectieve cognitieve symptomen of hadden ze cognitieve testen die niet compatibel waren met dementie.”
Ondertussen zouden EEG’s, de tests die de elektrische activiteit in de hersenen meten, abnormaal vertonen voor alle 21 patiënten die ze hadden.
“Overinterpretatie van EEG -bevindingen is niet ongewoon en leidt vaak tot verkeerde diagnoses”, aldus de studie gerapporteerd in JAMA, dat een gebrek aan normen of verplichte training als redenen noemt.
Zekerheid bijna 100%
Ondanks de kleine steekproefomvang, zeiden de onderzoekers “praktische kennis en klinische redenering” suggereren dat de kans op geen nieuwe ziekte bijna 100 procent is.
De onderzoekers geven een aantal factoren de schuld voor het voeden van “ongegronde” en “aanhoudende publieke bezorgdheid” over een potentieel fatale mysterieziekte, ondanks het eerdere provinciale onderzoek dat deze mogelijkheid verwerpt.
Deze omvatten verkeerde informatie die zich “prolifereerde” in zowel traditionele als sociale media, en verminderd publiek vertrouwen in gezondheidsinstellingen sinds de COVID-19 pandemie.
“Op deze manier worden verkeerde diagnose en verkeerde informatie onlosmakelijk met elkaar verbonden en versterken de patiëntschade exponentieel.”
De onderzoekers zeiden dat slechts 14 patiënten onafhankelijke herevaluatie door een andere neuroloog hadden geaccepteerd, terwijl 52 weigerde en ervoor koos in plaats daarvan met Marrero te blijven-“de [one] Neuroloog die oorspronkelijk de diagnose van een mysterieziekte heeft gemaakt en blijft bevorderen. “
Vanwege de complexe aard van sommige neurologische aandoeningen zouden patiënten hebben geprofiteerd van een tweede, onafhankelijke evaluatie, zegt het JAMA -artikel.
“We kunnen alleen maar speculeren dat de lage opname voor herevaluatie voortkomt uit verschillende factoren,” zeggen de onderzoekers.
Op patiëntniveau kan het bijvoorbeeld een gebrek aan bewustzijn of zorgen zijn over de tijd en moeite die nodig is om een tweede diagnose te krijgen, zeiden ze. Op het niveau van de clinicus kan het professionele validatie zijn en op systeemniveau kan het een kwestie van toegang en gebrek aan institutioneel toezicht zijn.
“Doordachte analyse van deze kwesties is van cruciaal belang voor het ontwikkelen van proactieve en transparante strategieën voor de communicatie van de volksgezondheid om het vertrouwen in gezondheidszorgsystemen opnieuw op te bouwen in een tijdperk na de covid-19,” schreven de onderzoekers.
